Γράφει η Νέλη Βυζαντιάδου για την Κουλτουρόσουπα
Αποφασίζοντας να γράψω αυτό το άρθρο δεν γινόταν παρά να ανακαλέσω μνήμες και εικόνες που έζησα σχεδόν δυο δεκαετίες πριν με το μπαμπά μου, τον αγαπημένο μου μπαμπά. Είχε διαγνωσθεί με άνοια αγγειακού τύπου και γνωρίζω πολύ καλά αυτά που για κάποιους άλλους, ευτυχώς για εκείνους, είναι μόνο θεωρία. Δεν ξέρω αν κατάφερα, όσο ζούσε, να αποδεχθώ την ασθένειά του. Αυτό που ξέρω είναι ότι πονούσα πολύ καθώς έβλεπα μέρα με τη μέρα αυτόν τον υπέροχο άνθρωπο να γίνεται η σκιά του εαυτού του. Και είμαι βέβαιη πως αυτή τη στιγμή, που διαβάζετε τις πρώτες σειρές αυτού του άρθρου, ανακαλείτε κι εσείς δικές σας μνήμες και δικές σας εικόνες από τα αγαπημένα σας πρόσωπα που νόσησαν ή εξακολουθούν να νοσούν. Και για όλους εμάς οι διάφορες μορφές άνοιας, που υπάρχουν, είναι απλώς διαφορετικές εκδοχές της ίδιας επώδυνης ιστορίας.
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας και χαρακτηρίζεται από προοδευτική έκπτωση της μνήμης και άλλων νοητικών λειτουργιών. Πρόκειται για μια νευροεκφυλιστική ασθένεια και ως εκ τούτου τα συμπτώματα είναι στην αρχή ήπια και στα μετέπειτα στάδια γίνονται πιο έντονα τόσο σε νοητικό όσο και σε λειτουργικό επίπεδο. Τα βασικότερα συμπτώματα, όπως μας τα περιγράφει ο κύριος Μωϋσής Γιαλαουζίδης, ψυχολόγος – υπεύθυνος Κέντρου Ημέρας ‘Άγιος Ιωάννης’ της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ και Συγγενών Διαταραχών, είναι τα εξής:
- Διαταραχές μνήμης – ιδιαιτέρως της πρόσφατης μνήμης. Ο ασθενής ξεχνάει τι έγινε πριν λίγα λεπτά ή κάποιες ώρες ενώ θυμάται καλύτερα γεγονότα από το παρελθόν.
- Δυσκολία στον λόγο – προβλήματα στην εύρεση λέξεων, στη σύνταξη προτάσεων ή στην κατανόηση.
- Αποπροσανατολισμός – σύγχυση σε χρόνο και χώρο.
- Δυσκολία σε καθημερινές δραστηριότητες – π.χ. στο μαγείρεμα, στη διαχείριση χρημάτων, στην οδήγηση.
- Αλλαγές στην κρίση – παίρνει παράλογες αποφάσεις, έχει μειωμένη ικανότητα επίλυσης προβλημάτων.
- Αλλαγές στη διάθεση και την προσωπικότητα – ευερεθιστότητα, καχυποψία, άγχος ή κατάθλιψη.
- Απώλεια ενδιαφέροντος (απάθεια) – απομάκρυνση από κοινωνικές δραστηριότητες ή χόμπι.
.jpg)
Η διάγνωση για την άνοια του μπαμπά μου είχε τεθεί γύρω στο 2005 από ένα νευρολόγο που θυμάμαι ακόμα μέχρι σήμερα με πολύ σεβασμό. Ήταν τόσο τρυφερός στην προσέγγισή του τόσο στον ασθενή όσο και σε μένα. Μου είχε εξηγήσει πως η άνοια είναι μια ασθένεια μη αναστρέψιμη και πως το μόνο που μπορούσε να κάνει ήταν να του δώσει κάποια φάρμακα για να καθυστερήσει την επιδείνωση των συμπτωμάτων. Βγαίνοντας από το ιατρείο του, ήμουν σχεδόν θυμωμένη μαζί του. Δεν ήθελα να ισχύει τίποτα από όλα όσα είχε πει. Κι όμως ήταν η αλήθεια. Όσο για το μπαμπά μου είχε αρχίσει ήδη να καταλαβαίνει πως κάτι δεν πήγαινε καλά περιγράφοντας μου τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετώπιζε σε απλές δραστηριότητες όπως στα ψώνια στο σούπερ ή στο να θυμηθεί το όνομα ενός δημοσιογράφου. Ο κύριος Γιαλαουζίδης εξηγεί πως στα πρώιμα στάδια της νόσου ο ίδιος ο ασθενής παρατηρεί αλλαγές τις οποίες δεν μπορεί πάντα να ξεχωρίσει γιατί στην αρχή μοιάζουν με ‘φυσιολογική’ αφηρημάδα ή κόπωση ή τείνει να τις δικαιολογεί λόγω γήρανσης. Για παράδειγμα ξεχνάει πού άφησε τα κλειδιά του ή τι άκουσε σε μια συζήτηση, ‘κολλάει’ στη μέση μιας πρότασης γιατί δυσκολεύεται να βρει την κατάλληλη λέξη, δυσκολεύεται να συγκεντρωθεί στο διάβασμα ή να ακολουθήσει μια νέα συνταγή, μπερδεύεται σε οικονομικές συναλλαγές ή δεν υπολογίζει σωστά τα ρέστα. Από τη στιγμή που επηρεάζεται και η κριτική ικανότητα, έχει μερική επίγνωση των ελλείψεών του θεωρώντας ότι τα συμπτώματα αυτά είναι πολύ ήπια και επομένως δεν πρέπει να ανησυχεί. Με την πάροδο του χρόνου η επίγνωση αυτή μειώνεται οπότε τον πιο σημαντικό ρόλο έχουν οι περιθάλποντες οι οποίοι πρέπει να παρατηρήσουν τις πρώιμες ανησυχητικές ενδείξεις και να αναζητήσουν κατάλληλη βοήθεια.
Ήταν αρχές του 2006 όταν ο μπαμπάς μου δήλωνε ‘Δεν είμαι όπως παλιά’ για να του απαντήσω ‘Δεν είναι τίποτα, απλώς μεγαλώνεις’. Πόσο ήθελα να ήταν έτσι. Πόσο βαθιά βυθισμένη ήμουν στην άρνηση. Αυτός ο θαυματουργός αμυντικός μηχανισμός που μας προστατεύει – ή που νομίζουμε ότι μας προστατεύει – από το τραύμα. Θυμάμαι να δουλεύω την περιβόητη αποδοχή της κατάστασής του στην ψυχοθεραπεία μου. Θυμάμαι επίσης να συζητώ με συναδέλφους προσπαθώντας να αντλήσω ελπίδα για να πιαστώ από αυτήν. Ο πόνος μου μεγάλωνε και μαζί με αυτόν και οι αγωνίες μου. Κι αυτό που γινόταν με μένα, γίνεται με πολλούς περιθάλποντες. Αργούν να ζητήσουν βοήθεια ή δεν ζητούν παρά μόνο όταν είναι πολύ αργά. Αλήθεια είναι πλέον αργά όταν έρχεται ο ασθενής ή όταν τον φέρνουν οι οικείοι του στην αρμόδια δομή; ‘Και ναι και όχι’, απαντάγια να συνεχίσει ‘Όταν ο εξεταζόμενος φτάνει σε εμάς, που είμαστε μια εξειδικευμένη μονάδα, υποβάλλεται σε μια σειρά από εξετάσεις όπως νευροψυχολογική αξιολόγηση, απεικονιστικό και εργαστηριακό έλεγχο και λαμβάνει διάγνωση. Η κατάσταση δεν είναι πάντα ίδια για όλους. Αν έρθει στα πρώιμα στάδια δεν είναι αργά. Μπορεί να μπει σε πρόγραμμα μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων και να λάβει την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή με σκοπό την επιβράδυνση της εξέλιξης. Ταυτόχρονα οι περιθάλποντες εκπαιδεύονται πώς να τον στηρίζουν. Σε αυτό το στάδιο η παρέμβαση μπορεί να καθυστερήσει την επιδείνωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής. Αν έρθει στα μέτρια ή προχωρημένα στάδια, η διάγνωση γίνεται αλλά τα συμπτώματα έχουν ήδη επηρεάσει σημαντικά την καθημερινή λειτουργικότητα. Η φαρμακευτική αγωγή βοηθά λιγότερο και οι παρεμβάσεις στοχεύουν κυρίως στη διατήρηση όσων ικανοτήτων απομένουν, στην ανακούφιση από άγχος / σύγχυση και στη στήριξη της οικογένειας. Ακόμα και τότε είναι πολύ σημαντική η αναζήτηση βοήθειας από μια αρμόδια δομή. Η φροντίδα, η στήριξη και η εκπαίδευση των περιθαλπόντων είναι καθοριστικές. Συμπερασματικά δεν είναι ποτέ ‘εντελώς αργά’.
Όσο εξελίσσεται αυτή η συζήτηση, οι εικόνες παρελαύνουν μπροστά μου χωρίς να μπορώ να τις ελέγξω. Από τις πιο συγκινητικές στιγμές που μοιραζόμουν μαζί του ήταν οι βόλτες μας. Με ακολουθούσε σαν να ήταν μικρό παιδί που αφηνόταν στα χέρια μου. Ένιωθε ασφάλεια μαζί μου κι αυτό ήταν κάτι που δεν ήξερα πώς να διαχειριστώ. Από τη μια χαιρόμουν κι από την άλλη έχανα τη σταθερά μου. Ο μπαμπάς μου, αυτός ο δυνατός άντρας, είχε μετατραπεί μέσα σε ελάχιστα χρόνια σε μια αδύναμη και άβουλη φιγούρα. Περπατούσα πάντως δίπλα του καμαρώνοντας. Εξακολουθούσα να νιώθω περήφανη για αυτόν τον άνθρωπο και ίσως γι’ αυτό δεν τόλμησε ποτέ κανείς να σχολιάσει αρνητικά ή να κοιτάξει περίεργα. Δεν είναι όμως όλοι τόσο διακριτικοί. Ούτε είναι ευαισθητοποιημένοι σε κάτι τόσο ιδιαίτερο. Τελικά μιλάμε ακόμα και σήμερα για στίγμα και αρνητική προκατάληψη γύρω από τη νόσο Αλτσχάιμερ; Ο ειδικός υποστηρίζει ότι δυστυχώς το στίγμα και οι αρνητικές προκαταλήψεις εξακολουθούν να υπάρχουν και επηρεάζουν τόσο τους ασθενείς όσο και τους περιθάλποντές τους. Ο ίδιος νομίζει ότι έχουν γίνει πολλά βήματα για την καταπολέμηση του στίγματος αλλά παραμένει ένα θέμα ‘ταμπού’ για πολλούς. Το στίγμα υπάρχει κυρίως λόγω άγνοιας. Πολλοί θεωρούν ότι η άνοια είναι ‘φυσιολογικό γήρας’ ή ότι ο ασθενής ‘χάνει εντελώς το μυαλό του’ ή ότι δεν υπάρχει κάποια αντιμετώπιση. Ο φόβος και η ντροπή παίζουν επίσης σημαντικό ρόλο στο να καθυστερήσει η οικογένεια να αναζητήσει βοήθεια. Είναι καλό να θυμόμαστε ότι η βασική προσέγγιση για τη μείωση του στίγματος είναι η ενημέρωση και η εκπαίδευση του κοινού για τη νόσο και τη διαχείρισή της. Η ενημέρωση πρέπει να ξεκινάει από κάθε οικογένεια σε κάθε γειτονιά, σε κάθε χωριό, σε κάθε πόλη. Η ενημέρωση και η θετική στάση της κοινωνίας μειώνουν σημαντικά το στίγμα και βοηθούν τον ασθενή να διατηρήσει την ποιότητα ζωής και την κοινωνική συμμετοχή.
Σε όλο αυτό οφείλω να μνημονεύσω τον πρωταγωνιστικό ρόλο που είχε η μαμά μου. Στάθηκε βράχος δίπλα του. Ανακούφιζε το άγχος μου αποδεσμεύοντας με από πολλά και επώδυνα καθήκοντα που διεκπεραίωνε μόνη της. Δεν ήταν το καλύτερο για την ίδια αλλά αυτή ήταν η μαμά μου. Δεν ήθελε να με παιδεύει ακόμα κι αν αυτό ήταν εις βάρος της. Η φροντίδα ενός τέτοιου ασθενούς μπορεί να είναι, όπως λέει ο συνεντευξιαζόμενος, ψυχολογικά και σωματικά εξαντλητική για τους περιθάλποντες καθώς η νόσος εξελίσσεται σταδιακά και οι αλλαγές είναι συνεχείς και απρόβλεπτες. Υπάρχει, συνήθως, συναισθηματική καταπόνηση όπως άγχος, εκνευρισμός, συναισθήματα απογοήτευσης ή λύπης. Νιώθουν συχνά ότι ‘χάνουν τον άνθρωπό τους’ βλέποντας την προσωπικότητά του να αλλάζει ή τη μνήμη του να χειροτερεύει. Γνωρίζουμε, συνεχίζει, ότι οι περιθάλποντες έχουν υψηλότερο κίνδυνο κατάθλιψης από τον γενικό πληθυσμό μια που η συνεχής φροντίδα, ο περιορισμός κοινωνικών συμμετοχών και η αίσθηση μοναξιάς επιδεινώνουν την ψυχική τους κατάσταση. Η μακροχρόνια φροντίδα οδηγεί σε σωματική εξάντληση, διαταραχές ύπνου, παραμέληση των δικών τους προβλημάτων υγείας. Ταυτόχρονα πολλοί περιθάλποντες έχουν το αίσθημα ότι ‘δεν κάνουν αρκετά’ ή ότι ‘δεν φέρονται σωστά’ στον άνθρωπό τους και αποδίδουν την κόπωση, που νιώθουν, ή την απομάκρυνση σε προσωπική τους αδυναμία. Η βασική μας συμβουλή είναι να δώσουν στον εαυτό τους τη δυνατότητα για διάλειμμα και ανάπαυση, παίρνοντας βοήθεια από άλλα μέλη της οικογένειας ή επαγγελματίες φροντιστές και τη διατήρηση των κοινωνικών επαφών και δραστηριοτήτων τους. Προτείνεται, επίσης, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης περιθαλπόντων που συμβάλλει στη μείωση της μοναξιάς και απομόνωσης, καθώς συνειδητοποιούν ότι δεν είναι οι μόνοι που βιώνουν μια τέτοια κατάσταση, μοιράζονται καθημερινά προβλήματα, αγωνίες και λύσεις με ανθρώπους που καταλαβαίνουν και μέσω της ανταλλαγής εμπειριών και συναισθημάτων μειώνεται το άγχος και τα συναισθήματα ενοχής.
Η πρόληψη είναι πάντα προτιμότερη της θεραπείας, σκέφτομαι. Θέλω πολύ να ξέρω τι πρέπει να κάνω και από ποια ηλικία. Η απάντηση άκρως διαφωτιστική: ‘Θεωρείται καλό να αρχίζει, συνήθως, από τα 60 έτη και πάνω η παρακολούθηση. Αν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό (συνήθως α’ βαθμού συγγενής) η παρακολούθηση μπορεί να αρχίσει νωρίτερα, περίπου στα 50-55 έτη. Ο έλεγχος περιλαμβάνει νευροψυχολογική εξέταση με κατάλληλες δοκιμασίες και τεστ, απεικονιστικές και βιοχημικές εξετάσεις. Αυτός ο έλεγχος πρέπει να γίνεται κάθε 1-2 χρόνια ειδικά μετά τα 65. Ένας τακτικός έλεγχος μπορεί να ανιχνεύσει πρώιμα σημάδια και να δώσει τη δυνατότητα έγκαιρης παρέμβασης’. Πέρα από τον έλεγχο, μπορούμε να υιοθετήσουμε έναν υγιεινό τρόπο ζωής που μειώνει σημαντικά τον κίνδυνο να νοσήσουμε.
- Σωματική άσκηση (περπάτημα, ποδηλασία, κολύμβηση)
- Νοητική άσκηση (διάβασμα, σταυρόλεξα, σκάκι, ξένες γλώσσες, μουσικό όργανο κλπ)
- Σωστή διατροφή μεσογειακού τύπου / επαρκής ενυδάτωση
- Κοινωνική δραστηριότητα (φίλοι/συγγενείς, συμμετοχή σε ομάδες, εθελοντισμός)
- Έλεγχος υγείας (ρύθμιση αρτηριακής πίεσης, σακχάρου, χοληστερίνης)
- Διακοπή ή περιορισμός καπνίσματος και αλκοόλ
- Καλή ποιότητα ύπνου
Προτού αποχαιρετίσω τον κύριο Γιαλαουζίδη του ζητώ να μοιραστεί μαζί μας μια εμπειρία του στα χρόνια που εργάζεται με αυτόν τον πληθυσμό. Ο ίδιος μοιράζεται μια πρόσφατη εμπειρία του με ασθενή και τον περιθάλποντά του ‘Ο κύριος Μ ήρθε στη μονάδα πριν από περίπου 15 χρόνια για να ζητήσει βοήθεια για τον πατέρα του κύριο Κ που είχε μόλις περάσει εγκεφαλικό επεισόδιο και είχε δυσκολίες στη μνήμη και την κίνηση. Αφού έγινε η προβλεπόμενη διαγνωστική διαδικασία ο κύριος Κ άρχισε να συμμετάσχει σε προγράμματα νοητικής και σωματικής άσκησης. Ήταν πολύ συνεργάσιμος και ερχόταν πολύ τακτικά. Αυτό συνεχίστηκε για πολλά χρόνια. Πλέον, παρόλο που επιδεινώνεται σταδιακά με την πάροδο των ετών, συμμετέχει κανονικά στις παρεμβάσεις και ο περιθάλπων σε κάθε ευκαιρία μας ευχαριστεί που έχουμε διατηρήσει τον πατέρα του σε καλή κατάσταση τόσα χρόνια. Τέτοιες εμπειρίες γεμίζουν και δίνουν δύναμη στους επαγγελματίες υγείας να συνεχίσουν να προσφέρουν στους ασθενείς και τις οικογένειές τους’.
Το άρθρο αυτό γράφτηκε με αφορμή τη σημερινή μέρα, παγκόσμια ημέρα Αλτσχάιμερ. Αντηχείστα αυτιά μου ο στίχος του Γιώργου Σεφέρη ‘Η μνήμη όπου και να την αγγίξεις πονεί’. Κάθε φορά που θυμάμαι, πονάω. Κι είναι παράδοξο. Να πονάμε όταν θυμόμαστε αυτά που πονάνε. Να πονάμε κι όταν οι αγαπημένοι μας άνθρωποι δεν θυμούνται πια. Το σίγουρο είναι ένα. Δεν τον ξέχασα και δεν θα τον ξεχάσω ποτέ…
